سيدي إفني .. طفل من “لاخصاص” يعاني من مرض نادر ووصفة الدواء تتجاوز قيمتها المليارين.
تحقيق24\يونس سركوح،
أطلق والد رضيع ينحدر من مدينة “لاخصاص” نداء بواسطة هشتاغ #أنقذو_خالد عبر الفيسبوك لطلب المساعدة للحصول على دواء لمرض وراثي نادر يسمى مرض “الضمور العضلي الشوكي” و هو مرض ناذر جدا يصيب عضلات الجسد بالضمور بما فيها عضلات القلب و العضلات المسؤولة عن التنفس مما يؤدي في النهاية إلى الموت. ، حيث علم الأب الذي يشتغل بحارا موسميا بـ”أكادير” من طبيب خاص بعد إجراء مجموعة من الفحوصات والتحليلات أن الطفل “خالد” ذو الأربعة أشهر تقريبا يعاني من مرض وراثي نادر و الدواء المناسب غير متوفر بالمغرب بينما يتوفر بأوروبا وكندا، ليتحرك الأب في كل الاتجاهات عبر معارفه وعائلته من أجل الحصول عليه لكن كانت الصدمة كبيرة لأسرة الطفل لما علمت بأن ثمن الدواء يتجاوز المليارين .
واتصلت جريدة “تحقيق24” بالسيد “عزيز مارس” المندوب الإقليمي لوزارة الصحة لـ”سيدي إفني” لاستجلاء الأمر و أكد أنه تابع قضية الطفل عبر مواقع التواصل الإجتماعي وأن هذه الحالة لم تعرض على أطباء الأطفال بالمراكز الصحية التابعة لإقليم “سيدي إفني” وأضاف أنه بإمكان ولي أمر الطفل أن يتوجه إلى أحد المستشفيات العمومية التابعة لنفوذ المندوبية الإقليمية لإجراء فحص دقيق ومن ثم يمكن للمندوبية الإقليمية متابعة حالته واتخاذ المتعين .
وفي اتصال بالطبيب الخاص بمدينة “تيزنيت” الذي وصف العلاج للطفل “خالد” أوضح أنه بعد الفحوصات والتحليلات الطبية أخبر والد الطفل بأن الدواء لا يتوفر بالمغرب وأنه موجود بأوروبا و كندا، وأن طبيعة المرض نادرة و وراثية، و دواء “زولجنسما” (Zolgensma)، ويعمل على علاج مرض وراثي هو “ضمور العضلات الشوكي” (spinal muscular atrophy SMA).
و جدد والد الطفل عبر الجريدة نداءه من أجل المساعدة … رقم هاتف الأب 0669459869 .
ويصيب هذا المرض الوراثي النادر واحدًا من بين كل 10 آلاف طفل في جميع أنحاء العالم، وعندما لا يعالج -في أخطر صوره- فإنه يؤدي إلى الوفاة في 90% من الحالات قبل عمر عامين.
وفي تقرير نشرته صحيفة “لوتون” (letemps) الفرنسية، قال الكاتب “رام إتواريا” إن شركة “نوفارتس” أكدت خبر بدء موقع إنتاج ثان لعقار “زولجنسما”؛ إذ أفادت الشركة للصحيفة بأنها “ستعزز برنامج ’الوصول الموسع الذي يهدف إلى تقديم عقار زولجنسما”.
وأوضح التقرير أنه تمت الموافقة على إنتاج عقار “زولجنسما” في الولايات المتحدة عام 2019، وفي العام التالي حصل على الموافقة في الاتحاد الأوروبي وسويسرا، وقد أنقذ بالفعل حياة 18 ألف طفل في برامج البحث والتجارب السريرية.
وبعد ذلك، تم منح 100 جرعة مجانا عام 2020، وتم إعطاء المزيد منها عام 2021 للمرضى الذين لولا ذلك لم يكونوا قادرين على دفع تكاليف العلاج، مع العلم بأن العلاج لا يتطلب سوى جرعة واحدة للمريض.
ووفقا لتقرير “فوربس” (Forbes) فإن سعر الجرعة الواحدة 2.1 مليون دولار لعقار “زولجنسما” الذي يعد أغلى علاج في العالم.
وحسب “فوربس” فإن شركة “نوفارتس” تستعد من الآن فصاعدا لزيادة طاقتها الإنتاجية. وفي الواقع، منحت إدارة الغذاء والدواء الأميركية الضوء الأخضر لموقعها الصناعي في مقاطعة دورهام بولاية “كارولينا” الشمالية، وستقوم أيضا بتصنيع منتجات للتجارب السريرية لعلاجات جينية أخرى.
ويعتبر “ضمور العضلات الشوكي” مرض جيني وراثي يجعل العضلات ضعيفة، ويسبب للمصاب مشاكل في الحركة، ويزداد تفاقم المرض مع الوقت، ولا يوجد علاج حالي للمرض، ولكن هناك علاجات تساعد المريض على التعامل مع الأعراض وتحسين حياته، وفقا لخدمات الصحة الوطنية في “ويلز”. ولا يؤثر المرض على ذكاء الطفل أو قدرته على التعلم.
في معظم حالات الضمور العضلي الشوكي، يولد الطفل بالمرض إذا كان كلا أبويه يحملان الجين الذي يسبب المرض. وعادة لا يكون الأبوان مصابين بالمرض، لكنهما يحملان نسخة من الجين، أي أن الجين متنحٍّ، وكي يصاب الطفل بالمرض يجب أن يحمل نسختين منه: واحدة من الأب والثانية من الأم.
وإذا كان الأبوان حاملين لجين المرض، فإن هناك احتمالية 25% أن يولد الطفل مصابا به، واحتمالية 50% أن يحمل الطفل الجين فقط، من دون الإصابة بالمرض، واحتمالية 25% ألا يحمل الطفل الجين إطلاقا.
وتشمل أعراض الضمور العضلي الشوكي:
- ضعف الساقين والذراعين أو رخاوة فيهما.
- مشاكل في الحركة مثل المشي أو الجلوس.
- ارتعاش في العضلات.
- مشاكل في العظام والمفاصل.
- صعوبات في البلع.
- صعوبات في التنفس.
